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18/02/2010 - Discapnet

La Infanta Elena entrega los Premios FEDER 2010
Se entregan hoy jueves 18 de febrero en el congreso de los Diputados

S.A.R. la Infanta Elena será la persona encargada de entregar los galardones en el Acto Oficial del Día Mundial que la Federación celebra en el Congreso de los Diputados y que contará con la presencia de Trinidad Jiménez, Ministra de Sanidad y Política Social, José Bono, presidente del Congreso de los Diputados y Gaspar Llamazares, presidente de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados.



La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) entrega hoy 18 de febrero sus Premios Anuales FEDER 2010 que tienen como objetivo reconocer la labor de personas y entidades personas comprometidas que han destinado sus esfuerzos y recursos a mejorar la calidad de vida de las familias afectadas por enfermedades raras en España.

S.A.R. la Infanta Elena será la persona encargada de entregar los galardones en el Acto Oficial del Día Mundial que la Federación celebra en el Congreso de los Diputados y que contará con la presencia de Trinidad Jiménez, Ministra de Sanidad y Política Social, José Bono, presidente del Congreso de los Diputados y Gaspar Llamazares, presidente de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados.

Los premiados de esta edición son:

1. Premio al Embajador de las Enfermedades Raras. Manuel Pérez, presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla

Gracias a su impecable labor con las familias con enfermedades raras, a su constancia e implicación. La mejor prueba de su compromiso es su excelente trabajo constante que ha consolidado uno de los grandes referentes en patologías poco frecuentes de nuestro país: El Congreso de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que cada dos años organiza e impulsa el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla.

2. Premio a la Solidaridad con los afectados. Fundación Inocente Inocente

Esta entidad viene colaborando con la Federación desde el año 2004. Concretamente, con su colaboración, en los últimos dos años se han podido financiar 72 proyectos pertenecientes a más de 60 entidades representantes de distintas enfermedades raras. Dichos proyectos han beneficiado a más de 60.000 afectados y familias por ER y han ayudado a las familias a acceder a multitud de terapias, encuentros familiares, actividades de ocio, etc…

3. Premio FEDER a la labor periodística con las Enfermedades Raras. Fundación La Marató de TV3

Por sus esfuerzos en dar visibilidad a las personas con enfermedades raras, a sus familias, a difundir su problemática y sobre todo por el impulso económico a la investigación biomédica en estas patologías. De esta forma, además de colaborar con el impulso directo a la investigación, la Fundación ha realizado una magnífica labor de información y formación en enfermedades raras concienciando y sensibilizando sobre la importancia de luchar por las familias con estas patologías.

4. Premio FEDER a Responsabilidad Social Corporativa con las Enfermedades Raras. Fundación Once

Por su apoyo a todos los proyectos de la Federación y de las asociaciones de enfermedades raras, destinando un fondo anual específicamente a apoyar a las familias con ER. Además, su ayuda también se traslada a través de su implicación a nivel institucional en todas las comunidades donde tenemos presencia: Comunidad Valenciana, Cataluña, Andalucía, Madrid o Extremadura.

Pero no es lo único. La colaboración de la Fundación Once también se basa en la participación, apoyo e impulso en todas las campañas de sensibilización, jornadas y proyectos psicosociales de la organización.

5. Premio FEDER a Toda una Vida. María José Sánchez y Magdalena Garrido

Mª José Sánchez (Premio Póstumo): Médico y Delegada de FEDER-Extremadura durante 8 años y afectada de esclerodermia. Mª José fue un ejemplo de trabajo con las familias con enfermedades raras. Fue una mujer de grandes valores éticos y morales y con un carisma fundamentalmente humilde cargado de razón y de razones. Su pérdida (falleció el pasado mes de noviembre) ha dejado una profunda huella en todos los que tuvieron la suerte de conocerla y estar junto a ella. Llenó su vida luchando por las enfermedades raras. Ayudó, orientó a muchas familias y siempre estuvo al lado de quien la necesitó.

Magdalena Garrido: Con este premio se reconoce la larga trayectoria de esta mujer en pro de las enfermedades raras, haciéndolas frente de todas las maneras posibles. Su primera andadura fue la creación de la Asociación Española de Esclerodermia, enfermedad que sufre. Tras la formación de FEDER, Magdalena ayudó y aconsejó en todo momento a las familias con enfermedades raras, prestando su experiencia y conocimientos. Desde entonces, sigue en la brecha con todas sus fuerzas siendo consejera, amiga y experta en estas patologías poco frecuentes.

6. Mención de Honor. Bartolomé Beltrán, director de Prevención y Servicios Médicos del Grupo Antena 3

Su implicación con las enfermedades raras y su profesionalidad a la hora de moderar, informar y sensibilizar sobre las patologías poco frecuentes han llevado a este experto a ser uno de los principales apoyos de la organización. Bartolomé Beltrán lleva dos años colaborando con FEDER de forma altruista y llevando nuestro mensaje allá donde va. Lucha por los derechos de las familias y reivindica la necesidad de impulsar medidas concretas que favorezcan la integración social y sanitaria de los afectados por enfermedades raras.


Premio a los pacientes: IV Edición del Concurso de Fotografía “Uno en un Millón” y I Edición de Dibujo Infantil y Juvenil “Pinta a Federito”.

En el marco del acto, FEDER también distinguirá a los ganadores del Concurso de Fotografía UNO en un MILLÓN en sus tres categorías; Esperanza, Integración y enfermedad. Este concurso, de carácter anual, tiene como objetivo resaltar la labor creativa de los afectados por patologías poco frecuentes. A través del mismo, se ha buscado destacar la esperanza, el espíritu de superación y la valentía que tienen quienes sufren una enfermedad poco común. En concreto, los ganadores de este año son Javier Romero (Esperanza), Laura Pavón (Integración) y Cristina Castaño (Enfermedad).

Además, la Federación también entregará los galardones a los premiados “más pequeños” de toda el acto. Los ganadores de la I Edición del Concurso de Dibujo Infantil y Juvenil “Pinta a Federito”.


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