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11/02/2010 - Leire Sopuerta Biota, Redaccción Médica

Feder pide un registro de médicos especializados en patologías raras
EL PRÓXIMO 18 DE FEBRERO CELEBRA SU DÍA MUNDIAL EN EL CONGRESO DE LOS DIPUTADOS

La Federación, con el apoyo de Gaspar Llamazares, quiere que la Estrategia sobre estas patologías pase a los hechos e impulse la creación de centros y unidades que garanticen su diagnóstico y tratamiento




La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con el apoyo de Gaspar Llamazares, presidente de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, ha pedido al Ministerio de Sanidad la creación de un registro de profesionales médicos especializados en el tratamiento de estas patologías. Asimismo, demandan que se dote a estos sanitarios de los recursos necesarios para atender las enfermedades raras. A su vez, creen que esta medida supondrá un ahorro de tiempo para los pacientes, que sabrán dónde pueden acudir a ser tratados.

Esta petición se ha realizado con motivo de la presentación del Decálogo sobre centros, servicios y unidades de referencia, cuya exposición oficial se hará el próximo 18 de febrero en la Cámara Baja.

En este contexto, también han solicitado la puesta en marcha de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, aprobada en el mes de junio. ÔÇťHay que pasar de las palabras a los hechosÔÇŁ, ha declarado Rosa Sánchez de Vega, presidenta de la Federación.

Uno de los objetivos de dicha Estrategia es impulsar la creación de centros, servicios y unidades de referencia en enfermedades raras, con el fin de garantizar el diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria de las familias afectadas. Para Feder es importante que los centros de referencia a nivel estatal trabajen en estrecha colaboración con centros locales, que son realmente los encargados de acompañar en el día a día al paciente. En este sentido, han defendido la creación de la figura del medico coordinador. Este profesional actuaría como ÔÇťel coordinador de todos los especialistas implicados en la atención a estos enfermos, que pueden incluir especialistas en varios niveles asistenciales, tanto locales, nacionales como internacionalesÔÇť.
El decálogo presentado también recoge otro aspecto importante para Feder, la investigación. Según la Federación, los centros de referencia facilitarán la coordinación de la investigación básica y la clínica. Creen que de esta forma el proceso investigador sería ÔÇťmás rentable, cohesionado y con mejores perspectivas de futuro, permitiendo que España ocupe el lugar que merece en el desarrollo de investigaciones vinculadas a las enfermedades rarasÔÇŁ, ha afirmado Claudia Delgado, directora de Feder.

Por su parte, Gaspar Llamazares ha afirmado que la Seguridad Social demuestra su calidad cuando ┬┤┬┤no sólo acoge a las enfermedades mayoritarias┬┤┬┤ sino también cuando es capaz de ┬┤┬┤tener un diagnóstico temprano para estas enfermedades, de dar un tratamiento eficaz y cuando acoge a estos enfermos y sus familias┬┤┬┤. Por tanto, es un ┬┤┬┤reto de calidad y equidad del sistema sanitario┬┤┬┤.

El decálogo presentado también recoge otro aspecto importante para Feder, la investigación. Según la Federación, los centros de referencia facilitarán la coordinación de la investigación básica y la clínica. Creen que de esta forma el proceso investigador sería ÔÇťmás rentable, cohesionado y con mejores perspectivas de futuro, permitiendo que España ocupe el lugar que merece en el desarrollo de investigaciones vinculadas a las enfermedades rarasÔÇŁ, ha afirmado Claudia Delgado, directora de Feder.

.El decálogo presentado también recoge otro aspecto importante para Feder, la investigación. Según la Federación, los centros de referencia facilitarán la coordinación de la investigación básica y la clínica. Creen que de esta forma el proceso investigador sería ÔÇťmás rentable, cohesionado y con mejores perspectivas de futuro, permitiendo que España ocupe el lugar que merece en el desarrollo de investigaciones vinculadas a las enfermedades rarasÔÇŁ, ha afirmado Claudia Delgado, directora de Feder.

Por su parte, Gaspar Llamazares ha afirmado que la Seguridad Social demuestra su calidad cuando ┬┤┬┤no sólo acoge a las enfermedades mayoritarias┬┤┬┤ sino también cuando es capaz de ┬┤┬┤tener un diagnóstico temprano para estas enfermedades, de dar un tratamiento eficaz y cuando acoge a estos enfermos y sus familias┬┤┬┤. Por tanto, es un ┬┤┬┤reto de calidad y equidad del sistema sanitario┬┤┬┤.




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