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10/06/2009 - Nathalie Domínguez - Solidaidad Digital

El Consejo de la UE adopta diversas medidas relativas a las enfermedades raras .Pide más apoyo a las organizaciones de pacientes

Los ministros de Sanidad de los Estados miembros llegaron a un acuerdo unánime sobre una iniciativa que debería conducir al establecimiento de una definición precisa de enfermedades raras y ofrecer un impulso a la cooperación y coordinación entre los 27.




El Consejo de la Unión Europea (UE) ha adoptado dos recomendaciones relativas a la seguridad de los pacientes y a las enfermedades raras respectivamente, aunque no fueron los únicos puntos destacados de la agenda. El trasplante de órganos, la gripe A, los medicamentos y otras propuestas legislativas marcaron la sesión.


Los ministros de Sanidad de los Estados miembros llegaron a un acuerdo unánime sobre una iniciativa que debería conducir al establecimiento de una definición precisa de enfermedades raras y ofrecer un impulso a la cooperación y coordinación entre los 27.


Entre las recomendaciones propuestas figura “el desarrollo de planes de acción nacionales para las enfermedades raras, el establecimiento de una única definición y de una base de datos de este tipo de enfermedades, el apoyo a la investigación, o la instalación de centros especializados”, declaró el ministro de Sanidad checo, Dana Jurásková, quien presidió la sesión.


El Consejo insiste en el establecimiento de estrategias sobre las enfermedades raras –a más tardar a finales de 2013- que se incluyan en los planes de salud pública, de manera que estos pacientes puedan tener un acceso de alta calidad a la atención, al diagnóstico, a los tratamientos y, si es posible, a medicamentos huérfanos efectivos. Todas las prioridades y estrategias nacionales, regionales y locales deben enmarcarse en los sistemas sociosanitarios.


Respecto a la definición, codificación y base de datos relativas a las enfermedades raras, éstas deben ser entendidas como aquellas que afectan a no más de 5 por cada 10.000 personas. Además, este tipo de enfermedades deberá estar adecuadamente codificado en todos los sistemas de información, no sólo para facilitar la coordinación a nivel nacional, sino también para contribuir en el establecimiento de un inventario accesible y dinámico a nivel comunitario.


Otro aspecto fundamental sobre las enfermedades raras es el relativo a la investigación. El Consejo insiste en la necesidad de coordinar aun más los programas de investigación a nivel comunitario, nacional y regional, reforzando la participación científica en este tipo de proyectos. Todo ello sin descartar la cooperación con países terceros de manera que se produzca un intercambio efectivo de información y expertos.


El Consejo de la UE considera primordial reforzar la formación de profesionales sanitarios que conozcan la existencia de estas enfermedades y los recursos disponibles para su tratamiento. Esto inlcuye la especialización en el diagnótico y gestión de enfermedades raras partiendo de una formación reforzada en sectores como la genética, inmunología, neurología, oncología o pediatría; compartir las mejores prácticas sobre las herramientos para la atención médica y el diagnóstico; y el desarrollo de unas pautas europeas sobre pruebas diagnósticas o muestras de población.


Las organizaciones de pacientes también tienen un papel imprescindible para el Consejo de la UE, a las que considera como una fuente de información actualizada para los pacientes. Es necesario promover las actividades desarrolladas por estas organizaciones, pues están destinadas a fomentar la sensibilización y formación, al intercambio de información y mejores prácticas, y al establecimiento de una red de trabajo e integración de pacientes que se sienten muy aislados.

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