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23/01/2009 - nota de prensa del ministerio de sanidad y consumo

Bernat Soria preside la primera reunión para el desarrollo de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud

En el encuentro, participarán representantes de los pacientes y de la comunidad científica. A este grupo, como es habitual, se sumarán las Comunidades Autónomas para la elaboración de la Estrategia

 En el encuentro, participarán representantes de los pacientes y de la comunidad científica. A este grupo, como es habitual, se sumarán las Comunidades Autónomas para la elaboración de la Estrategia

 En el desarrollo de la Estrategia se tendrá en cuenta la recomendación del Senado al Gobierno en este asunto así como la experiencia autonómica, la acumulada por el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, la desarrollada por el CIBER de enfermedades raras y la de otros países europeos

 La iniciativa supone un avance importante en el compromiso del Ejecutivo con estas patologías, que actualmente afectan en España a unos 3 millones de personas y a sus familiares

 Esta Estrategia se suma al conjunto de actuaciones impulsadas por el Departamento a lo largo de esta legislatura en el ámbito de la investigación de excelencia, los medicamentos huérfanos y la formación de profesionales en enfermedades raras, inédita con gobiernos anteriores

23 de enero de 2008. Hoy se ha celebrado la primera reunión de trabajo para la elaboración de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud (SNS), que seguirá un proceso similar al de otras Estrategias nacionales aprobadas por unanimidad en el Consejo Interterritorial del SNS a lo largo de esta legislatura.

Con esta iniciativa, el Gobierno de España “quiere articular una respuesta factible y adecuada a la problemática de los afectados por patologías raras, objetivo para el cual el trabajo conjunto de las sociedades científicas y de los pacientes es esencial”, según ha señalado el ministro de Sanidad y Consumo, Bernat Soria, al comienzo de la reunión.

Por ello, el equipo constituido para este primer encuentro incluye la participación de representantes de los pacientes y de las sociedades científicas, que se guiarán por criterios de evidencia científica, rigor y consenso y que formarán el llamado Comité Técnico de la Estrategia. Los resultados del trabajo se irán evaluando de forma periódica y con la máxima transparencia para realimentar todo el proceso, que podría estar finalizado al cabo de un año, según la experiencia de anteriores Estrategias.

A este trabajo se sumarán las Comunidades Autónomas. Como ha subrayado el ministro: “El trabajo que hoy iniciamos deberá tener en cuenta las iniciativas que las Comunidades Autónomas han llevado y llevan a cabo en relación con las enfermedades raras, la experiencia desarrollada por el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras y el Instituto de Enfermedades Raras, la ponencia aprobada por el Senado de España y las experiencias afines de otros países de nuestro entorno”.

En todo caso, la Estrategia de Enfermedades Raras del SNS dará prioridad a la investigación, apostará por el área de medicamentos huérfanos y contribuirá a reforzar el conjunto de actuaciones impulsadas a lo largo de esta legislatura en el ámbito de la investigación de excelencia, el diagnóstico precoz de estas patologías, la formación de profesionales en todos los niveles asistenciales o el acceso a los medicamentos huérfanos.

UNA PRIORIDAD EN LA POLÍTICA DE SALUD PÚBLICA

Las enfermedades raras son enfermedades potencialmente mortales, o debilitantes a largo plazo, de baja prevalencia y alto nivel de complejidad. Muchas de ellas son de carácter genético. Se considera que una enfermedad es rara o poco común cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 personas.

Según los datos de la Dirección General de Sanidad y protección de los consumidores de la Comisión Europea, se considera que entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras distintas afectan a hasta un 6 % de la población total de la Unión Europea en algún momento de la vida. Es decir, alrededor de 15 millones de personas en la Unión Europea (Europa de los 27) están o se verán afectadas por una enfermedad rara.

En España, se estima que hay unos 3 millones de afectados por estas patologías, que ha sido una prioridad en la política de salud pública del Ministerio de Sanidad y Consumo, orientada a favorecer el tratamiento de estos pacientes y a avanzar en la búsqueda de soluciones a su enfermedad.
INVESTIGACIÓN INDEPENDIENTE Y DE EXCELENCIA

En esta legislatura, para impulsar la investigación con criterios de excelencia científica en enfermedades raras, el Ministerio ha creado el CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras) y ha resuelto la primera convocatoria para promover la investigación independiente en estas patologías. A través de esta convocatoria, resuelta hace pocas semanas, se han destinado 20 millones a proyectos orientados al estudio de medicamentos huérfanos y patologías raras.

Por su parte, al CIBER de Enfermedades Raras se han destinado 6,2 millones de euros en 2006 y 8 millones de euros en 2007. Soria ha recordado que este CIBER “está formado por 61 grupos, que incluyen 535 investigadores, y supone uno de los esfuerzos de investigación en enfermedades raras más relevantes en los últimos tiempos, no sólo por las cuantías económicas sino también por los criterios de excelencia científica con los que trabaja”.

Los investigadores del CIBERER están distribuidos en ocho Comunidades Autónomas y su trabajo afecta a las siete áreas de investigación siguientes:

• Patología mitocondrial.

• Enfermedades metabólicas hereditarias.

• Enfermedades endocrinas.

• Neurogenética.

• Defectos congénitos y trastornos del desarrollo.

• Genética clínica y epidemiología genética.

• Inestabilidad genética y predisposición al cáncer.

Por otro lado, entre 2005 y 2007 se han financiado 166 proyectos de investigación en este campo a través del Fondo de Investigación Sanitaria por un importe de 11,87 millones de euros.

Asimismo, se ha respaldado el patrocinio de la investigación genómica y proteómica, a través de Genoma España, que tiene aprobados 810.000 euros para este capítulo en proyectos que se instrumentalizarán por medio del CIBER de Enfermedades Raras.

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