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12/11/2008 - L.Gil - Solidadridad Digital

Sevilla acoge el IV Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras

En este IV Congreso, señalan los organizadores, queremos poner de manifiesto nuestra preocupación por un tema sanitario y social de indudable importancia, así como mostrar nuestro sentido de la solidaridad en beneficio de los pacientes más desfavorecidos y conseguir la mejora de la salud a la que según la Constitución tenemos derecho todos los ciudadanos.



Sevilla acogerá del 19 al 21 de febrero el IV Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedadades Raras bajo el lema ┬┤┬┤Las Enfermedades Raras y su tratamiento. Una década de avances┬┤┬┤, organizado por el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla, y la Federación Española de Enfermedades Raras.


En este IV Congreso, señalan los organizadores, queremos poner de manifiesto nuestra preocupación por un tema sanitario y social de indudable importancia, así como mostrar nuestro sentido de la solidaridad en beneficio de los pacientes más desfavorecidos y conseguir la mejora de la salud a la que según la Constitución tenemos derecho todos los ciudadanos.


Las enfermedades raras y su tratamiento con medicamentos huérfanos, representan un problema de salud enormemente complejo que requiere la implicación sucesiva, permanente y continuada de numerosos organismos nacionales, internacionales, estatales, autonómicos, sanitarios, sociales... hasta llegar al establecimiento sanitario más próximo al paciente, que es su farmacia.


De ahí, que el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, consciente de esta importancia y como cabeza visible del profesional más cercano al paciente, siga organizando, desde hace casi una década y salvando todos los obstáculos, los Congresos necesarios para lograr Concienciar de esta problemática, y conseguir una progresiva sensibilización de la sociedad y de las administraciones acerca de este problema.


La consolidación de las asociaciones de pacientes y familiares ha sido determinante en la mejora de la situación, agrupándose en la actualidad más de 100 Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras y habiéndose creado la Fundación FEDER. Por otro lado, desde que entrara en vigor en la Unión Europea la legislación específica sobre Medicamentos Huérfanos, en abril de 2000, se ha realizado un notable esfuerzo en la investigación y desarrollo de nuevos Medicamentos Huérfanos destinados al tratamiento de las Enfermedades Raras.


Otra faceta importante del Colegio Farmacéutico de Sevilla es la ayuda a la investigación y a la difusión de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, a través de la Concesión de becas: 5 becas de investigación seleccionadas de entre un total de 25 proyectos presentados; 74 comunicaciones tipo póster que ponen de manifiesto el creciente interés de la investigación en este campo; la Concesión de Premios periodístico y 2 ediciones del Premio Periodístico sobre Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras

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