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General
12/02/2008 - FEDER (12-02-2008)

El Ministerio anuncia la puesta en marcha de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud

Esta esperanzadora noticia supone el inicio de una nueva lucha en favor de la calidad de vida de los tres millones de españoles afectados por ER





El miércoles, 23 de Enero, se celebró la primera reunión de trabajo para la confección de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud (SNS). Este encuentro -entre el Ministerio de Sanidad, sociedades científicas y organizaciones de pacientes- tuvo como principal meta impulsar la elaboración de una política para abordar de forma global la problemática que afecta a los más de tres millones de españoles que sufren patologías de baja prevalencia.

Según afirma Rosa Sánchez de Vega, presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras, «gracias a esta estrategia, España se iguala a otros países de la Unión Europea que ya están poniendo en marcha medidas de acción para la lucha contra las ER, como por ejemplo Francia -país muy avanzado en esta materia-, o Italia, Portugal, Grecia y Dinamarca, que también han recibido un compromiso por parte de la Administración para comenzar con la elaboración de planes de actuación».

Además, esta estrategia va en consonancia con el comunicado que realizó la Comisión Europea en el que se insta a todos los países miembros a elaborar medidas concretas para el abordaje de las ER.

Con esta iniciativa, el Gobierno de España «quiere articular una respuesta factible y adecuada a la situación de los afectados, objetivo para el cual el trabajo conjunto de las sociedades científicas y de los pacientes es esencial», según señaló el ministro de Sanidad y Consumo, Bernat Soria, al comienzo de la reunión. Además, desde el Ministerio se ha asegurado que se tendrá como referencia el informe de la ponencia del Senado sobre ER, aprobado el pasado febrero y que contó con el apoyo de todos los partidos políticos.

Por su parte, la presidenta de FEDER asegura que esta nueva política planteada, «abre una nueva vía de esperanza para mejorar la atención y la calidad de vida de los afectados. Se va a incidir en el impulso a la investigación, en el acceso a los tratamientos y en la mejora del diagnóstico, aspectos esenciales en el abordaje de las ER y que actualmente no reciben la suficiente atención por parte de la Administración». Además desde la Federación, se valora muy positivamente la implicación de Bernat Soria, «no sólo como ministro, sino también como investigador, que ha demostrado un interés especial en estas enfermedades».

Uno de los principales aspectos que desde FEDER se destaca es la continuidad en el tiempo de dicha estrategia. «El Ministerio ya tiene experiencia, con otros planes similares en otras patologías. Por ello, nos parece muy positivo que esta política se haya concebido con una idea clara de continuidad, independientemente del partido político que ostente el poder», afirma Sánchez de Vega.

Principales actores El equipo constituido para este primer encuentro incluyó la participación de representantes de los pacientes y de las sociedades científicas, que se guiarán por criterios de evidencia científica, rigor y consenso y que formarán el llamado Comité Técnico de la Estrategia. Los resultados del trabajo se irán evaluando de forma periódica y con la máxima transparencia para realimentar todo el proceso, que podría estar finalizado al cabo de un año, según la experiencia de anteriores Estrategias.

A este trabajo se sumarán las Comunidades Autónomas. Como subrayó el ministro: «El trabajo que hoy iniciamos deberá tener en cuenta las iniciativas que las Comunidades Autónomas han llevado y llevan a cabo en relación con las enfermedades raras, la experiencia desarrollada por el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras y el Instituto de Enfermedades Raras, la ponencia aprobada por el Senado de España y las experiencias afines de otros países de nuestro entorno».

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