El más completo sistema de información en español sobre la fenilcetonuria y otras OTM

ASOCIACIÓN CASTELLANO LEONESA DE PKU Y OTM

acceso restringido

Google


Icono de conformidad con el Nivel A, de las Directrices de Accesibilidad para el Contenido Web 1.0 del W3C-WAI

General
25/10/2007 - SERVIMEDIA

PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS PIDEN FIRMAS PARA INSTAR AL GOBIERNO A PONER EN MARCHA UN PLAN PARA ESTAS PATOLOGÍAS

Dentro de una campaña de concienciación que incluye acciones informativas en universidades y farmacias

PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS PIDEN FIRMAS PARA INSTAR AL GOBIERNO A PONER EN MARCHA UN PLAN PARA ESTAS PATOLOGÍAS
Dentro de una campaña de concienciación que incluye acciones informativas en universidades y farmacias
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha iniciado una campaña de recogida de firmas para pedir al Gobierno que ponga en marcha el plan de acción para estas patologías, que cuenta con un total de 68 medidas encaminadas a mejorar la salud, educación, empleo y normalización en general de la vida de los más de tres millones de españoles que tienen alguna dolencia poco frecuente.

Este plan de acción se enmarca en una ponencia sobre enfermedades raras aprobada por unanimidad en el Senado el pasado mes de febrero y que, entre otras, incluye medidas que garanticen la correcta atención de los pacientes con enfermedades raras en el sistema público de salud, la implantación del diagnóstico genético y la investigación en medicamentos para estas dolencias.

Del mismo modo, el plan aboga por la creación de un registro nacional de enfermedades raras y de centros sociosanitarios de atención integral, así como por la promoción de ayudas económicas y materiales para la adaptación del hogar o el acceso a la educación y al empleo.

Según explicó en rueda de prensa la presidenta de Feder, Rosa Sánchez, quienes quieran apoyar la puesta en marcha de este plan podrán hacerlo firmando hasta finales de año en un espacio habilitado para ello en la web de la federación (┬┤┬┤www.enfermedades-raras.org┬┤┬┤).

CAMPAÑA DE CONCIENCIACIÓN Esta iniciativa, con la que Feder quiere recoger más de 8.000 firmas, forma parte de una campaña de concienciación sobre las enfermedades raras que se iniciará mañana en Alicante con la presencia del ministro de Sanidad y Consumo, Bernat Soria.

Además de la recogida de firmas, la campaña, denominada ┬┤┬┤Haz tu parte por las enfermedades raras┬┤┬┤, cuenta con acciones informativas en varias universidades y en unas 3.000 farmacias de Madrid, Barcelona, Sevilla, Alicante y Extremadura.

Por otra parte, Pilar de la Peña, miembro de la Junta Directiva de Feder, presentó el ┬┤┬┤Informe sobre las desigualdades en políticas para enfermedades raras en España┬┤┬┤, que analiza la situación de las personas afectadas por alguna patología poco frecuente en Andalucía, Extremadura, Cataluña, Comunidad Valenciana y Comunidad de Madrid.

Según este trabajo, indicó De la Peña, Andalucía y Extremadura son, de las regiones analizadas, las que aprueban en políticas para afectados por una enfermedad rara, al promover actuaciones de importancia para las familias afectadas, como planes de acción. La comunidad andaluza cuenta ya con uno de estos planes, mientras que Extremadura acaba de presentarlo.

Éstas y otras actuaciones contrastan con la situación en la Comunidad de Madrid, ┬┤┬┤donde hay una ausencia total de medidas específicas en materia de enfermedades de baja prevalencia┬┤┬┤, señaló Sánchez.

En un lugar intermedio se sitúan Cataluña y la Comunidad Valenciana, pues han iniciado alguna actividad en esta dirección. La primera ha publicado el estudio sobre las enfermedades minoritarias en Cataluña, mientras que Valencia ha incorporado el diagnóstico preimplantacional a su cartera de servicios.

SITUACIÓN EN ESPAÑA Se consideran enfermedades raras las que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 y se estima que existen en la actualidad más de 7.000 patologías con estas características, aunque sólo 2.000 cuentan con un tratamiento específico.

En España hay aproximadamente tres millones de personas afectadas por patologías poco frecuentes y se calcula que en cerca de la mitad de los casos en los que se diagnostica la dolencia el paciente tiene un mal pronóstico.

Se estima que el 35 por ciento de la mortalidad en niños menores de un año, el 10 por ciento en niños entre 1 y 5 años y el 12 por ciento entre 5 a 15 años es debida a una enfermedad rara.



1er PREMIO INTERNET CASTILLA Y LEÓN
MODALIDAD INICIATIVA  Junta de Castilla y León

Inicio | ¿Quienes somos? | Estatutos | Colabora | ¿Qué es PKU? | ¿Qué es OTM? | Noticias | Artículos | Calendario | Recetas para PKU | Descargas | Enlaces de Interés | PROFESIONALES | ASOCIADOS | Contactar | Foro | Faq | Mapa web | Sugerencias | Agradecimientos | Avisos legales | © Copyright Logo de Cosmomedia Cosmomedia 2007