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EL CENTRO DE ENFERMEDADES RARAS DE BURGOS FORMARÁ PARTE DEL ESPACIO EUROPEO DE UNIDADES DE REFERENCIA
La ministra de Sanidad, Trinidad Jiménez señaló que “el centro burgalés es referencia estatal y un pilar fundamental para atención sociosanitaria de estas patologíasâ€
El Centro de Enfermedades Raras de Burgos formará parte del Espacio Europeo de Centros y Unidades de Referencia para Enfermedades Raras según señaló la ministra de Sanidad y Políticas Sociales, Trinidad Jiménez en la Sesión de Control al Gobierno celebrado ayer en el Congreso de los Diputados.
En su intervención, la ministra de Sanidad apuntó que por primera vez un gobierno está dedicando esfuerzos y recursos a mejorar la calidad de vida de estos pacientes con varias iniciativas.Para la atención sociosanitaria de estas patologías es un pilar fundamental el Centro de referencia estatal de Burgos. “Un centro con una doble función –aseguró Jiménez- ser un modelo de referencia nacional en investigación, promoción y apoyo de otros recursos del sector, incluída la formación de cuidadores y de profesionales especializados y, por otro, la atención directa y especializada a personas que padecen este tipo de enfermedades y a sus familias, con el fin de mejorar su calidad de vidaâ€.
Además, la elaboración de la Estrategia de Salud en Enfermedades Raras permitirá abordar el tratamiento y el problema de forma integral. Es un documento de consenso que está sirviendo de modelo y de referencia para otros países.En segundo lugar, con la creación del Centro de Investigación Biomédica en red de Enfermedades Raras ubicado en Valencia se consolidarán estructuras estables de investigación cooperativa. Desde 2004 el Gobierno ha destinado más de 85 millones de euros a la investigación en enfermedades raras, 32 para apoyar la investigación de excelencia y 53 para el desarrollo de medicamentos huérfanos. Y en último lugar, con la acreditación de 90 unidades de referencia del SNS para la atención de distintas patologías.
En este sentido, la diputada burgalesa socialista valora positivamente la prioridad del Ministerio en el tratamiento y la atención a las personas con enfermedades raras. Además, manifiesta su satisfacción “porque nuestro Centro de Enfermedades Raras forme parte de la iniciativa del Gobierno de España para extender el modelo y crear un espacio europeo de centros y unidades de referenciaâ€. “Así –continúa Arnaiz- se dará un futuro de esperanza a los pacientes y a sus familias. Para la burgalesa, con estas iniciativas “el Gobierno también demuestra sensibilidad con el trabajo de las distintas asociaciones y afectados que ha permitido visibilizar todas estas patologías
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