acceso restringido
Un biobanco pondrá a disposición de la comunidad científica muestras de enfermedades raras de alto valor biológico
En estos momentos, el bio banco se encuentra en fase de recogida de muestras, que se almacenan en condiciones óptimas y con garantía de confidencialidad de las mismas y de sus datos asociados. El CBK se compromete a dar difusión y asegurar que todas las muestras son cedidas a grupos de investigación que van a obtener el máximo provecho de ellas
CIBERER Biobank (CBK) almacenará, clasificará y pondrá a disposición de la comunidad científica muestras de enfermedades raras de alto valor biológico, esta concentración facilitará la realización de estudios que requieren de un número mínimo de casos para llevarse a cabo, así lo explicó el director científico de Centro de Investigación biomédica en red de enfermedades raras (CIBERER), Francesc Palau.
Palau explicó, durante la celebración de la II Jornada ´Investigar es avanzar´ de CIBERER con motivo del Día de las Enfermedades Raras, que ´´esta iniciativa permitirá que cualquier investigador del mundo que necesite muestras pueda acceder a ellas, de manera que aunque una enfermedad no esté siendo investigada en España, si alguien en el mundo lo hace pueda revertir en los enfermos españoles´´.
En estos momentos, el bio banco se encuentra en fase de recogida de muestras, que se almacenan en condiciones óptimas y con garantía de confidencialidad de las mismas y de sus datos asociados. El CBK se compromete a dar difusión y asegurar que todas las muestras son cedidas a grupos de investigación que van a obtener el máximo provecho de ellas.
Igualmente, Palau repasó otras de las actividades llevadas a cabo el último año por CIBERER. Actualmente, ´´hay 17 ensayos clínicos de los grupos de CIBERER en marcha y se han desarrollado 69 proyectos de investigación cooperativa´´, afirmó. En esta línea recordó que dos fármacos desarrollados por grupos de investigación del CIB-CSIC para la enfermedad HHT lograron la aprobación de la EMEA como medicamentos huérfanos.
También destacó el desarrollo de las actividades de Orphanet, ´´la mayor base de datos de enfermedades raras de Europa, que recoge información sobre más de 6.000 enfermedades´´. Además, se llevaron a cabo iniciativas de encuentros entre especialistas y afectados, mediante conferencias terapéuticas, cafés científicos.
Finalmente, recordó ´´la importancia de definir y ejecutar los centros de referencia para estas enfermedades´´, y en este sentido recalcó que ´´es necesario que las herramientas y recursos clínicos estén disponibles en todo el estado, es necesario eliminar las barreras entre los servicios de salud de las comunidades, y con el tiempo sería deseable que se traspasasen las internacionales
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