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01/02/2010 - (medicosypacientes.com)
Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará el 28 de febrero
La Federación Española de Enfermedades Raras en el País Vasco se vuelca en la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras
La Delegación de FEDER en el País Vasco se adelanta al mes de enero para celebrar mesas informativas y actos de sensibilización por las familias con patologías poco frecuentes
La Federación Española de Enfermedades Raras en el País Vasco se vuelca en la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras (que se celebrará el 28 de febrero) a través de numerosas mesas informativas y actos de sensibilización durante todo el mes. El objetivo es celebrar el día más importante para las familias con enfermedades poco frecuentes ofreciendo formación e información acerca de estas patologías que afectan a 300.000 personas en el País Vasco.
Bajo el lema de “Sabemos lo que queremos: Enfermedades Raras, una prioridad social y sanitariaâ€, las familias quieren reivindicar la puesta en marcha y el impulso de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) así como la investigación en enfermedades raras. “Queremos una atención adecuada y de calidad para las personas con ERâ€, asegura Mª Ángeles Sáiz, delegada de FEDER en el País Vasco.
Según la delegada de FEDER en el País Vasco, “los Centros de Referencia tendrán la misión de facilitar el diagnóstico, la atención adecuada, adaptada y coordinada que hace falta para mejorar la calidad de vida de los afectados. Pero, estos centros, además de proporcionar a las personas con enfermedades raras una atención sanitaria, efectiva de alta calidad y rentable, también serán puntos de formación, información e investigaciónâ€.
Para poner voz a esta reivindicación, las familias con ER del País Vasco han organizado 6 mesas informativas en las que ofrecerán información sobre las enfermedades raras, sobre FEDER y sobre el Decálogo de Centros, Servicios y Unidades de Referencia que constituirá el documento principal de la Campaña.
Actos por el Día Mundial de las ER
12 de Febrero
Mesa Informativa en el Hospital de las Cruces (Barakaldo)
Hora: Todo el día
13 de Febrero
Mesa Informativa en el Centro Comercial de Zubiarte (Bilbao)
Hora: Todo el día
18 de Febrero
Mesa Informativa en el Hospital de Galdakao (Vizcaya)
Hora: Todo el día
20 de Febrero
Mesa Informativa en el MegaCentro comercial Ballonti (Portugalete)
Hora: Todo el día
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