acceso restringido
La UE tendrá un comité de expertos en enfermedades raras
51 expertos de todos los Estados miembros de la UE intervendrán en el Comité de expertos sobre las enfermedades raras que ha sido creado gracias a una decisión de la Comisión Europea. Millones de personas padecen en Europa enfermedades de las que apenas se tienen datos y cuyos tratamientos necesitan de una profunda investigación
En abril de 2009, el Parlamento aprobó una hoja de ruta para facilitar el estudio y tratamiento de este tipo de dolencias. A pesar de que la prevalencia de las enfermedades raras es muy baja, en la Unión Europea hay millones de personas afectadas.
El grupo de expertos asistirá a la Comisión en el seguimiento, evaluación y divulgación de los resultados de las medidas emprendidas a nivel comunitario y nacional en el ámbito de las enfermedades raras y contribuirá a la aplicación de las acciones comunitarias en la materia, en particular procediendo al examen de sus resultados y proponiendo mejoras de las medidas tomadas.
El Comité estará compuesto por un representante por Estado miembro de los ministerios o servicios gubernamentales encargados de las enfermedades raras que será designado por el Gobierno de cada Estado miembro, cuatro representantes de las organizaciones de pacientes, cuatro representantes de la industria farmacéutica, nueve representantes de proyectos comunitarios en marcha o ya concluidos en el ámbito de las enfermedades raras financiados por los programas de acción comunitaria en el ámbito de la salud incluidos, tres miembros de las redes piloto de referencia europeas sobre enfermedades raras, seis representantes de proyectos en marcha o ya concluidos en el ámbito de las enfermedades raras financiados por los programas marco comunitarios de investigación y desarrollo tecnológico y un representante del Centro Europeo para la Prevención y el Control de Enfermedades.
El pasado 4 de marzo se celebró el Día Mundial de las personas con Enfermedades Raras, y la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) presentó ´´La voz de 12.000 pacientes´´, un libro co-financiado por la Comisión Europea que frece una visión única acerca de la situación de los pacientes de enfermedades raras, así como de las perspectivas en el diagnóstico, el tratamiento y su atención.
-
08/10/2010
Los huérfanos trazan la vía de la rentabilidad, aunque no se espera un ´boom´ a corto plazo
-
19/06/2010
La detección de enfermedades metabólicas depende del lugar de nacimiento -
11/03/2010
EL CENTRO DE ENFERMEDADES RARAS DE BURGOS FORMARÁ PARTE DEL ESPACIO EUROPEO DE UNIDADES DE REFERENCIA -
01/03/2010
Merck lanza ´www.pku.com-es´, una web de información sobre la enfermedad rara conocida como fenilcetonuria
-
26/02/2010
Un biobanco pondrá a disposición de la comunidad científica muestras de enfermedades raras de alto valor biológico
Cosmomedia 2007