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El Consejo de la UE adopta diversas medidas relativas a las enfermedades raras .Pide más apoyo a las organizaciones de pacientes
Los ministros de Sanidad de los Estados miembros llegaron a un acuerdo unánime sobre una iniciativa que debería conducir al establecimiento de una definición precisa de enfermedades raras y ofrecer un impulso a la cooperación y coordinación entre los 27.
El Consejo de la Unión Europea (UE) ha adoptado dos recomendaciones relativas a la seguridad de los pacientes y a las enfermedades raras respectivamente, aunque no fueron los únicos puntos destacados de la agenda. El trasplante de órganos, la gripe A, los medicamentos y otras propuestas legislativas marcaron la sesión.
Los ministros de Sanidad de los Estados miembros llegaron a un acuerdo unánime sobre una iniciativa que debería conducir al establecimiento de una definición precisa de enfermedades raras y ofrecer un impulso a la cooperación y coordinación entre los 27.
Entre las recomendaciones propuestas figura “el desarrollo de planes de acción nacionales para las enfermedades raras, el establecimiento de una única definición y de una base de datos de este tipo de enfermedades, el apoyo a la investigación, o la instalación de centros especializadosâ€, declaró el ministro de Sanidad checo, Dana Jurásková, quien presidió la sesión.
El Consejo insiste en el establecimiento de estrategias sobre las enfermedades raras –a más tardar a finales de 2013- que se incluyan en los planes de salud pública, de manera que estos pacientes puedan tener un acceso de alta calidad a la atención, al diagnóstico, a los tratamientos y, si es posible, a medicamentos huérfanos efectivos. Todas las prioridades y estrategias nacionales, regionales y locales deben enmarcarse en los sistemas sociosanitarios.
Respecto a la definición, codificación y base de datos relativas a las enfermedades raras, éstas deben ser entendidas como aquellas que afectan a no más de 5 por cada 10.000 personas. Además, este tipo de enfermedades deberá estar adecuadamente codificado en todos los sistemas de información, no sólo para facilitar la coordinación a nivel nacional, sino también para contribuir en el establecimiento de un inventario accesible y dinámico a nivel comunitario.
Otro aspecto fundamental sobre las enfermedades raras es el relativo a la investigación. El Consejo insiste en la necesidad de coordinar aun más los programas de investigación a nivel comunitario, nacional y regional, reforzando la participación científica en este tipo de proyectos. Todo ello sin descartar la cooperación con países terceros de manera que se produzca un intercambio efectivo de información y expertos.
El Consejo de la UE considera primordial reforzar la formación de profesionales sanitarios que conozcan la existencia de estas enfermedades y los recursos disponibles para su tratamiento. Esto inlcuye la especialización en el diagnótico y gestión de enfermedades raras partiendo de una formación reforzada en sectores como la genética, inmunología, neurología, oncología o pediatría; compartir las mejores prácticas sobre las herramientos para la atención médica y el diagnóstico; y el desarrollo de unas pautas europeas sobre pruebas diagnósticas o muestras de población.
Las organizaciones de pacientes también tienen un papel imprescindible para el Consejo de la UE, a las que considera como una fuente de información actualizada para los pacientes. Es necesario promover las actividades desarrolladas por estas organizaciones, pues están destinadas a fomentar la sensibilización y formación, al intercambio de información y mejores prácticas, y al establecimiento de una red de trabajo e integración de pacientes que se sienten muy aislados.
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