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El médico de Atención Primaria juega un papel importantísimo en la detección y el seguimiento de las enfermedades raras
el médico de familia juega un papel importantísimo en la detección y el seguimiento de las ER, no tanto en el diagnóstico de las mismas, ya que con frecuencia hacen falta técnicas sofisticadas y ultramodernas para llegar a su diagnósticoâ€.
En el marco del 30º Congreso Nacional de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), que se celebra los días 15 al 18 de octubre en Valencia
•La prevalencia de las Enfermedades Raras (ER) en España es de 5 por cada 10.000 habitantes, como en el resto de Europa
•Con el término «raras» que se acuña en torno a la prevalencia, no se refleja la gravedad en términos de morbi-mortalidad y discapacidad, que además se desconoce en la mayoría de los casos
Valencia, 17 de octubre de 2008. – El interés por las Enfermedades Raras (ER) surge en los países desarrollados, particularmente en EE.UU, y es en ellos donde los enfermos encuentran amparo para sus demandas asistenciales y sociales generadas, ya que en general se trata de enfermedades crónicas, con frecuencia invalidantes o con una mortalidad elevada, lo que conlleva un elevado coste social y sanitario. En España, estas enfermedades empiezan a ser tomadas en cuenta y, por ello, se celebra una mesa titulada: Las enfermedades raras, un reto, en el marco del 30º Congreso de SEMERGEN
Según el Dr. José-Ramón Ramón Giménez, doctor en Medicina y Cirugía y jefe de Área del Instituto de Salud Carlos III, con destino en el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras, el objetivo general de esta mesa es “poner al alcance del médico de familia la problemática y formas de abordaje a las ER. El estudio Cuanter puso de manifiesto las necesidades de formación del médico de familia en este terreno, que algunas veces ellos sienten como difícil y pantanosoâ€.
¿Qué son las Enfermedades Raras (ER)?
Según la Unión Europea (UE) se entiende por Enfermedades Raras todas aquellas enfermedades “…que pueden ser mortales o provocar un debilitamiento crónico del paciente y que, debido a su escasa prevalencia, requieren esfuerzos combinados para tratarlas. A título indicativo, se considera una prevalencia escasa cuando es inferior a 5 casos por 10.000 personas en la Comunidadâ€.
El término «raras» que se acuña en torno a la prevalencia, no refleja la gravedad en términos de morbi-mortalidad y discapacidad, que además se desconoce en la mayoría de los casos.
El criterio operativo de prevalencia, determinado por consenso, ni siquiera es homogéneo en todas las partes del mundo. Así, en Europa la cifra es de 5 por cada 10.000 habitantes en una comunidad dada, en Japón es de 4 por cada 10.000 habitantes, en EEUU la cifra es menos de 200.000 personas afectadas en el país (menor de 7,5 por cada 10.000 habitantes). “Hay que remarcar la relación con una “comunidad dadaâ€, pues es evidente que una enfermedad puede ser rara en una sociedad y no en otra (el síndrome metabólico es una ER en determinadas colectividades del África subsahariana y no lo es en el mundo occidental)â€, apunta el Dr. Ramón.
En España, se han comenzado algunos estudios para conocer la incidencia de las muchísimas Enfermedades etiquetadas como Raras, “pero es un trabajo arduo debido al gran número de ellasâ€, explica el doctor.
Las ER y el médico de AP
En palabras del Dr. Ramón, “el médico de familia juega un papel importantísimo en la detección y el seguimiento de las ER, no tanto en el diagnóstico de las mismas, ya que con frecuencia hacen falta técnicas sofisticadas y ultramodernas para llegar a su diagnósticoâ€.
Estructura de la mesa
La mesa está organizada por el Dr. G. Pombo, médico de AP de SEMERGEN, que expondrá las necesidades de su colectivo; además están los doctores M. Izquierdo y A. Avellaneda, antiguos miembros del IIER, y autores de muchos artículos sobre el tema y de una de las bases de datos sobre ER en español (SIERE) más visitadas.
Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN)
SEMERGEN es la sociedad científica pionera de la Atención Primaria en España, con más de 30 años de experiencia. Se estableció con el objetivo fundamental de promocionar la Medicina de Familia, mediante el mantenimiento y mejora de la competencia profesional de los médicos, fomentando la investigación y facilitando la formación continuada del médico con el fin de mantener la calidad en el cuidado de la salud de los ciudadanos.
En la actualidad, SEMERGEN cuenta con más de diez mil socios, y aunque en sus orígenes fue una sociedad de médicos rurales, actualmente está presente en todos los ámbitos profesionales, siendo la única sociedad científica que aglutina a todos los médicos que trabajan en Atención Primaria.
Dispone de delegaciones autonómicas y celebra elecciones democráticas cada 4 años. En 1999 se creó la Fundación SEMERGEN. Hasta el momento ha celebrado 30 congresos nacionales, además de decenas de congresos autonómicos. Cualquier información acerca de las actividades que organiza la Sociedad la podrás encontrar en www.semergen.es.
Para más información:
Gabinete de prensa SEMERGEN
Javier Pérez-Mínguez: 91 563 23 00 - 637 824 877
javierperezminguez@berbes.com
Jorge Sánchez: 678 544 149
jorgesanchez@berbes.com
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