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24/07/2008 - RAQUEL SANTAMARTA - La Tribuna De Ciudad Real
Los enfermos metabólicos de Castilla -La Mancha instan a la creación de una unidad multidisciplinar
El presidente de Acmeim ya ha transmitido al delegado provincial de Sanidad la necesidad de centralizar la asistencia para los afectados
El presidente de Acmeim ya ha transmitido al delegado provincial de Sanidad la necesidad de centralizar la asistencia para los afectados
La Asociación Castellano-Manchega de Errores Innatos del Metabolismo (Acmeim), que se constituyó el pasado 9 de marzo, insta a la puesta en marcha de una unidad multidisciplinar en la provincia desde la que se pueda abarcar la problemática de las metabolopatías desde sus múltiples perspectivas: pediátrica, bioquímica, clínica, nutricionista, dietética y psicológica. «Hay que desarrollarlo bien porque queremos un centro de referencia donde puedan tratar a nuestros hijos», manifestó Jesús Ignacio Meco, presidente de Acmeim, a La Tribuna tras una reunión mantenida con el delegado provincial de Sanidad, Ricardo Ruiz.
Con el objetivo de dar cobertura a todos los afectados de la región, la joven asociación plantea como las mejores opciones el Hospital General de Ciudad Real, por la futura implantación de la facultad de Medicina en la capital, y el complejo hospitalario La Mancha Centro de Alcázar de San Juan. De hecho, en este último centro sanitario comenzará a funcionar a partir de septiembre en el servicio de Urgencias la red de alertas pediátricas.
LA CLAVE: INFORMACIÓN. Se trata de un protocolo de actuación, que ya existe en los hospitales del País Vasco, para «evitar tener que decir al médico lo que tiene que hacer». Hasta que se extienda a todos los centros sanitarios de la región, cerca de 25 niños llevarán siempre con ellos un ‘pen drive’ con toda la información necesaria para que el profesional sanitario actúe en caso de urgencia. «Es algo muy novedoso, porque no hay ninguna comunidad que tenga algo similar», explicó. No obstante, el número de afectados -según indicó- «podría ascender a un centenar en el conjunto de Castilla-La Mancha».
Estas medidas se vendrían a sumar al cribado neonatal ampliado para la detección precoz de este tipo de trastornos del metabolismo, entre los que se encuantran la fenilcetonuria y la acidemia propiónica. Previsiblemente, en 2010 la maquinaria específica para la prueba del ‘tándem de masas’ estará funcionando en el laboratorio de bioquímica que hay en Talavera de la Reina (Toledo). «Sabemos que los técnicos ya se están formando en Extremadura», concluyó al respecto.
El banco regional de alimentos dietéticos estará en Criptana.
El Consistorio de Campo de Criptana se ha comprometido a ceder un local en la calle Convento, que hoy por hoy utiliza Cáritas, para ubicar el banco regional de alimentos dietéticos que la Asociación de Errores Innatos del Metabolismo (Acmeim) ya venía solicitando. La razón de esta reivindicación reside en que para este tipo de enfermos «la dieta es la vida». En este sentido, para comprender el alcance de esta afirmación basta con saber que un simple filete de carne de 80 gramos puede llevar a la muerte a uno de estos afectados. El problema radica en que los productos aproteicos suponen un peso económico importante para estas familias. «Va a dar solución a los afectados por cualquier patología que precise una atención dietoterapéutica», indicó Jesús Ignacio Meco. «Ahora queremos que el Ayuntamiento manifieste de públicamente esta concesión para empezar a trabajar», aseguró al tiempo que puso de relieve que «necesitamos que el Sescam apruebe más productos que ya están incluidos en el nomenclátor del Ministerio de Sanidad».
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