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PKU y OTM

LA FENILCETONURIA

ANA ISABEL HERRERO GUTIERREZ
SUSANA DE LA TORRE RUIZ
Diplomadas Universitarias en Enfermería (D.U.E.)

Equipo Multidisciplinaro

Necesidad de un equipo multidisciplinario

Un tratamiento correctamente programado requiere la participación de varios profesionales de la salud como son: Un pediatra, un nutricionista, un bioquímico y un psicólogo.

La situación ideal es aquella en la que todos los miembros del equipo trabajan conjuntamente compartiendo las responsabilidades para proporcionar la atención necesaria al niño y a la familia.

El pediatra está implicado no sólo en establecer un diagnóstico confirmado, en la interpretación de los resultados del laboratorio y en la instauración del tratamiento, sino también en la atención del niño en los demás aspectos ajenos a la enfermedad.

El nutricionista mostrará a los padres los principios básicos de la dieta restringida en fenilalanina, supervisará los niveles séricos de este aminoácido y modificará la dieta en función de mantener los niveles prescritos. Será la persona experta que asesorará al resto del equipo en cuanto a nutrición se refiere, adaptando las recomendaciones dietéticas al nivel socioeconómico y cultural de la familia.

Los servicios del psicólogo son necesarios para evaluar los niveles intelectuales y de desarrollo, determinando las posibles áreas de disfunción cerebral y dificultades del aprendizaje o maduración. El psicólogo está en situación óptima para observar, medir y analizar las consecuencias de un tratamiento dietético o de la ausencia del mismo, en su caso.

El uso de técnicas psicométricas adecuadas es otra forma de monitorizar el progreso del niño fenilcetonúrico a través de la evolución intelectual, sirviendo como una manera más de testar la idoneidad del tratamiento.

El papel del psicólogo es más crucial a medida que el niño crece e inicia su etapa escolar ya que presenta riesgo elevado de disfunciones perceptivo- motoras y en muchos niños se observan alteraciones del aprendizaje. El psicólogo puede ayudar al niño y a los padres a identificar la causa del problema y sugerir las medidas adecuadas para el tratamiento.

El papel del bioquímico es la obtención de los niveles plasmáticos de las muestras, tanto del screenin que se realiza a todos los R. N. como de las muestras obtenidas de los niños fenilcetonúricos en tratamiento.

Por todo esto se hace necesario que los centros de seguimiento de fenilcetonúricos sean multidisciplinarios y además del experto en el tema metabólico existan especialistas en dietética y psicología, cosa que no sucede en la actualidad. Resulta problemático, elaborar una normativa común de seguimiento de estos enfermos pero esto no debe ser una excusa para que todos los centros de seguimiento deban y puedan garantizar una calidad asistencial adecuada para estos pacientes.

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